На конференції буде обговорено, як забезпечити дітям з серйозними захворюваннями можливість на отримання лікування та порятунок.
15-16 серпня в "Місті Добра" відбудеться ІІ Міжнародна науково-практична конференція з дитячої паліативної допомоги "Метелики надії". Подія об'єднає найкращих фахівців України та Європи, щоби говорити про найважливіше - життя дітей з тяжкими та невиліковними діагнозами, які щодня борються за право на гідне дитинство.
Благодійний медичний центр "Дім Метеликів" у "Місті Добра" є унікальним місцем, де відчувається справжня підтримка. Тут надається життєво важливе лікування дітям, які пережили евакуації, отримали мінно-вибухові травми або страждають від вроджених захворювань. Ці малюки, які більше не мають інших можливостей, заслуговують на шанс на краще життя. Багато з них могли б уникнути складних наслідків своїх хвороб, якби отримали необхідну допомогу вчасно. На конференції планується обговорення шляхів, які дозволять зробити цих дітей помітними для системи, що відкриє їм реальні перспективи на порятунок.
Оселя, в якій зцілюють за допомогою любові.
Конференція проходить у медичному центрі "Дім Метеликів", що є частиною "Міста Добра". Це - унікальний простір, де діти з невиліковними захворюваннями, отримують не лише медичну допомогу, а й комплексну підтримку: психологічну, реабілітаційну, освітню, побутову.
Саме в цьому місці нещодавно було відкрито нове відділення респіраторної підтримки для дітей, що потребують апаратів ШВЛ та кваліфікованого цілодобового догляду. Тут розміщено 13 стерильних боксів, сучасне медичне обладнання та команда професіоналів, які надають не лише медичну, а й емоційну підтримку, змінюючи життя маленьких пацієнтів. У "Домі Метеликів" на даний момент перебуває понад 50 дітей, яким необхідний паліативний догляд. Центр функціонує виключно завдяки благодійним внескам, оскільки державної фінансової підтримки не існує.
"Ці діти є найбільш вразливими в нашій країні. Вони позбавлені даху над головою, а більшість із них не мають підтримки родичів. Крім того, кожен з них має серйозні, невиліковні захворювання. Ми змушені були розробити систему підтримки з нуля, адже в Україні не існувало нічого подібного", - ділиться Наталя Попадюк, керівник нового відділення.
Паліативна допомога — це про те, як прожити життя на повну.
У нашому суспільстві все ще панує помилкове уявлення, що паліативна допомога для дітей асоціюється лише з прощанням. Насправді ж, вона символізує гідність, любов та підтримку на кожному етапі боротьби, незалежно від поставленого діагнозу. Це включає в себе знеболення, належне харчування, догляд за стомами, контроль судомних нападів, забезпечення доступу до опіоїдів, психологічну підтримку з боку близьких та реабілітацію дітей різноманітними способами, від живої класичної музики в лікарні до візитів улюблених барберів.
Знання, які рятують дітей
На конференції прозвучать десятки виступів кращих фахівців з дитячої неврології, анестезіології, паліативної педіатрії, фізичної терапії, транспортування дітей з паліативним профілем, амбулаторного догляду та інше. Будуть підніматися і соціальні питання з дотримання прав паліативних дітей, поваги до їхньої гідності, безпеки в складних життєвих обставинах. Бо ці діти - найбеззахисніші і потребують максимальної опіки, піклування та уваги.
Серед спікерів Ірина Кондратова, Зоя Максимова, Федір Лапій, Максим Розяєв, Іван Анікін, Сергій Горіщак, Станіслава Рикова, а модераторами будуть Федір Лапій, Олексій Риков, Марина Маменко.
Партнерами виступають Київська Школа Державного Управління імені Сергія Нижного, Українська академія педіатричних спеціальностей, НДСЛ "Охматдит", Академія сімейної медицини України, ING bank, група компаній DVL (Датагруп-Volia-lifecell), фонди "Anna Kobylarz hope foundation", Angelina Usanova Foundation та "Peli can live".
"Ця подія - не просто конференція. Це - побудова дієвої мережі співпраці, яка зможе змінити ситуацію в паліативній допомозі дітям в Україні", - зазначає ініціаторка події Марта Левченко.
На конференцію Місто Добра запрошує всіх медиків, які працюють в дитячому паліативі та дотичних напрямках, а також управлінців, благодійників, волонтерів та усіх, хто вірить у гідне дитинство навіть у складних діагнозах.
В межах події також пройдуть практичні майстер-класи:
Медичний заклад "Метеликова Оселя", Місто Добра, Чернівці
Організатори закликають партнерів, спонсорів, представників медіа та підприємства з соціальною відповідальністю приєднатися до цієї значущої ініціативи.
"Паліатив - це не про кінець. Це про новий сенс кожного дня. Це про любов, що не має меж. А ще - про те, щоб кожне дитяче серце було побачене і почуте, особливо, якщо раніше не мало шансів на це", - каже Марта Левченко.
Кожен, хто бажає долучитися до формування цього місця сили в Україні, може підтримати "Дім Метеликів".
#Європа #Журналіст #Суспільство #Школа #Волонтерство #Медицина #Підприємницька діяльність #Терапія #Київська область #Благодійність (практика) #Меценатство #Чернівці #Серце #Суд #Неврологія #Фізична медицина та реабілітація #Діагноз #Гори! #Педіатрія #Охматдит #Анестезія #Олексій Риков #Анестезіологія #Бібліотека Ватикану #ING Group #Опіоїд
