Як мобільна служба паліативної допомоги "Медікс Опіка" трансформує життя пацієнтів у домашніх умовах
Тисячі українців, які страждають від серйозних захворювань або мають інвалідність, не здатні самостійно відвідувати медичні установи, залишаючись наодинці зі своїми проблемами. Історії Людмили з Києва та Марії з Хмельницького демонструють, як своєчасна медична допомога може покращити якість життя як пацієнтів, так і їхніх родин. Незважаючи на доступність цієї послуги, чимало людей в Україні досі не обізнані про можливість скористатися нею.
Киянка Людмила опікується 40-річною донькою Юлією, яка з дитинства має підгрупу "А" 1 групи інвалідності (надається людям з високим ступенем втрати здоров'я), вона майже не розмовляє, не може спілкуватися з оточуючими, багато років не виходить з дому. За словами Людмили, зазвичай люди в такому стані перебувають в інтернатах. Організувати обстеження вдома та здати аналізи для людини з її діагнозом майже неможливо.
"Лікувати її дуже важко, вона не каже що і де в неї болить. Лікарі до нас не приходять. Та й донька нікого до себе не підпускає, може відштовхнути, вдарити. Навіть я не завжди можу їй тиск поміряти", - розповідає Людмила.
Жінка звернулася до приватної лабораторії, однак її донька вела себе агресивно з незнайомими особами, і внаслідок цього процедуру провести не вдалося.
"Я намагаюся самостійно розібратися в ситуації, яка склалася, але для цього необхідно провести хоча б кілька основних аналізів. Та як це зробити, якщо нікому не хочеться до нас приїжджати?" - виражає свої думки Людмила.
За оцінками фахівців, в Україні може налічуватися до 1,5 мільйона людей, які, як Юлія, стикаються з різними станами або проблемами зі здоров'ям. Це можуть бути особи з обмеженою мобільністю або ті, хто взагалі не здатні до руху, але за медичними показниками не потребують стаціонарного лікування.
Зазвичай люди звертаються за підтримкою до своїх близьких. Однак у сфері охорони здоров’я існує рішення для пацієнтів із невиліковними захворюваннями або на термінальних стадіях – паліативна допомога для дорослих і дітей. Багато хто може отримувати цю допомогу вдома завдяки мобільним паліативним бригадам. З 2020 року в рамках Програми медичних гарантій доступний пакет мобільної паліативної допомоги. За даними Національної служби здоров'я України, у 2026 році вдома таку допомогу отримують 61 710 осіб, а в електронній системі охорони здоров'я зареєстровано 589 постачальників послуг мобільної паліативної допомоги. Капітаційна ставка за цим пакетом становить 69 326 грн на рік. У 2026 році Національна служба здоров'я виділила постачальникам мобільної паліативної допомоги понад 928 млн грн.
Людмила випадково натрапила на інформацію про можливість отримання допомоги вдома, коли переглядала соцмережі. Вона побачила пост медичної служби "Медікс Опіка", в якому говорилося про те, що ця служба працює в рамках Програми медгарантій. У оголошенні зазначалися послуги, які включають супровід пацієнтів, консультації фахівців з вузькими профілями, проведення лабораторних досліджень та інші послуги для пацієнтів, які надаються безкоштовно.
"Спочатку я подумала: такого не буває. Заповнила форму, вказала групу інвалідності, але на дзвінок не розраховувала. Мені зателефонували наступного дня, а через день до нас приїхав лікар. Я хотіла Юлю підготувати, що буде стороння людина. Але він зупинив мене, сам до неї підійшов, поміряв тиск, пульс, провів огляд. Вона ніякого опору не чинила. Лікар сказав, що буде супроводжувати мою доньку і одразу домовився за проведення аналізів, кардіограми. Я була дуже здивована, що людина, яка ніколи не бачила мою доньку, одразу налагодила з нею контакт", - розповідає Людмила.
У той же час Людмила зазначає, що ані сімейний лікар, ані психіатр, який веде спостереження за Юлією, не інформували її про варіанти паліативної допомоги для її доньки.
Як каже лікар-анестезіолог та регіональний керівник медслужби "Медікс Опіка" Оляна Панченко, на жаль, дуже часто пацієнти не знають про певні види меддопомоги, які вони можуть отримати безоплатно. Мобільна паліативна допомога не виняток. Надати її, як нагадує Оляна Панченко, може будь-який медзаклад, який має підписаний з НСЗУ договір за пакетом "Мобільна паліативна допомога".
"Зазвичай направлення на паліативну допомогу може видати лікар загальної практики - сімейний лікар. Однак на практиці сімейний медик має в обслуговуванні близько 2000 пацієнтів, тому може не встигнути виявити, що пацієнт вже потребує паліативної допомоги, або ж родичі не інформують його про це вчасно", - зазначає Оляна Панченко.
За словами експертів, основну частину паліативних пацієнтів складають особи віком від 65 років, які не можуть самостійно пересуватися через наслідки інсульту, травм або серйозні захворювання, такі як серцева недостатність, цукровий діабет, хвороба Альцгеймера та онкологічні захворювання. Однак паліативна допомога також може бути необхідна і для молодших пацієнтів з деякими медичними станами. Своєчасна підтримка може істотно поліпшити якість життя цих людей, а іноді навіть допомогти їм повернутися до активного соціального життя.
На жаль, багато людей звертаються по допомогу занадто пізно — коли вже не можуть їсти або говорити. Важливо звертатися за підтримкою, щойно виникають такі симптоми, як іммобільність, біль, задишка або трофічні виразки, що вимагають паліативного втручання. Існує стереотип, що паліативна допомога доступна лише для тих, хто перебуває на межі життя і смерті. Проте, як показує практика, наприклад, в "Медікс Опіка", грамотна паліативна допомога може суттєво поліпшити стан пацієнтів, а іноді навіть призводити до поліпшення їхнього загального стану до такої міри, що вони перестають бути паліативними. Наприклад, за допомогою правильного підбору медичних засобів вдалося вилікувати трофічні виразки, зменшити задишку і набряки у пацієнтів із серцевою недостатністю, а люди, які страждали від сильного болю та не могли рухатися, знову починали ходити завдяки адекватному лікуванню. Це підтверджує, що паліативна допомога дійсно може підвищити якість життя, - зазначає Оляна Панченко.
Медичний директор та голова Медичної ради "Mедікс Опіка" Мар'яна Перепел розповідає, що служба розпочала роботу понад п'ять років тому як сервіс, покликаний забезпечити доступну та якісну меддопомогу пацієнтам за місцем проживання чи перебування.
Головною метою компанії стало встановлення системи безперервного медичного супроводу для осіб, які з огляду на стан здоров'я не можуть регулярно відвідувати медичні заклади. У теперішній час під опікою "Медікс Опіки" знаходяться 9500 дорослих і 50 дітей. Всі вони отримують безкоштовну медичну та психологічну підтримку в рамках Програми медичних гарантій, уклавши контракти з НСЗУ, що значно знижує фінансовий тягар для їхніх родин. На даний момент "Медікс Опіка" надає свої послуги в 50 населених пунктах, включаючи обласні центри та невеликі містечка. Найбільше пацієнтів зареєстровано в Києві та Київській області – понад 1500 осіб, - зазначає Мар'яна Перепел.
У "Медікс Опіка" працює 450 лікарів та 80 медсестер, які створюють мультидисциплінарні мобільні команди. В залежності від потреб пацієнтів, до консультацій залучають фахівців різних спеціальностей: терапевтів, хірургів, неврологів, кардіологів, психіатрів, ендокринологів, анестезіологів, онкологів, а також лікарів швидкої допомоги, які пройшли підготовку з надання паліативної допомоги. За словами Мар'яни Перепел, кількість бригад формується відповідно до специфічних потреб кожного регіону та загальної кількості пацієнтів, які мають потребу в медичній допомозі.
У критичних ситуаціях медична служба звертається до членів Медичної ради "Медікс Опіка", які складаються з науковців, кандидатів медичних наук та доцентів університетських кафедр.
Окрім цього, за вимогами НСЗУ, надавач послуг зобов'язаний мати певний перелік обладнання.
Пацієнти, які стикаються з порушеннями ковтання, часто потребують використання аспіраторів. Також багато людей з проблемами дихання, особливо при тяжкій серцевій недостатності або застійних явищах, потребують кисневих концентраторів. Додатково, для домашнього використання можуть бути надані апарати для SIPAP-терапії. У разі необхідності, певне обладнання можна отримати на безкоштовній основі через угоди з благодійними та громадськими організаціями, які співпрацюють з "Медікс Опіка", - зазначає Оляна Панченко.
Вона зазначає, що для багатьох пацієнтів, навіть тих, хто знаходиться у важкому стані, домашня обстановка може бути більш комфортною та сприятливою, ніж лікування в лікарні або хоспісі.
"Перебування у медичному закладі може бути справжнім випробуванням для пацієнта. Наприклад, якщо виникають проблеми із зором, людині значно простіше орієнтуватися у знайомому середовищі, ніж адаптуватися до незвичних умов. Крім того, завжди виникає потреба спілкуватися з близькими. Коли життя обмежене стінами лікарні, пацієнт продовжує його через зв’язок із рідними. Це свідчить про те, що індивід прагне зберегти своє соціальне життя. Його не цікавлять лікарняні справи, але його радує дізнаватися про своїх дітей та онуків, чути їхній сміх", - ділиться Оляна Панченко.
Відповідно до Порядку надання мобільної паліативної меддопомоги дорослим і дітям візит медичного працівника відбувається один раз на тиждень, чотири рази на місяць. Але на практиці, як каже Оляна Панченко, фахівці "Медікс Опіка" можуть відвідувати пацієнта частіше, якщо, наприклад, є потреба перев'язати рану, взяти аналізи.
Існують ситуації, коли під час прийому лікар помічає, що пацієнт кашляє, і виникає підозра на запалення або наявність вірусної чи бактеріальної інфекції. У таких випадках до пацієнта звертається медсестра, яка виконує забір аналізів. Якщо ж у пацієнта діагностовано цукровий діабет, необхідно контролювати рівень глікованого гемоглобіну, щоб оцінити ступінь компенсації захворювання. У випадках, коли у людини є протез клапана серця або спостерігається постійна фібриляція передсердь, а також коли вона приймає препарати для розрідження крові, важливо контролювати дозування і перевіряти показники згортання крові. Тоді медсестра може бути запрошена частіше, ніж раз на тиждень, як зазначає Олена Панченко.
Водночас, як зазначила вона, у випадку термінових ситуацій з пацієнтом, таких як судоми, втрати свідомості або раптові болі в грудній клітці, слід зателефонувати на номер 103, а не до лікаря, який займається паліативною допомогою.
"Це не означає, що ми не готові надавати допомогу. Наприклад, лікар-анестезіолог може мати необхідні навички для надання екстреної допомоги або виконання кардіограми, але йому бракує ресурсів і можливостей для термінової транспортування пацієнта до медичного закладу та виконання всіх необхідних процедур без втрати цінного часу. Це особливо критично, наприклад, в разі інфаркту міокарда. Тому, у випадку невідкладного стану, важливо звертатися до служби швидкої медичної допомоги, а не до лікаря паліативної допомоги," - зазначає Оляна Панченко.
Всі візити та записи про стан пацієнтів реєструються в електронній системі охорони здоров'я (ЕСОЗ), що надає сімейним та лікуючим лікарям можливість отримувати доступ до інформації про здоров'я пацієнтів.
У "Медікс Опіка" медичний догляд та підтримка доступні також для юних пацієнтів. Марія з Хмельницького виховує свого 7-річного сина Влада, якому було виявлено рідкісне генетичне захворювання. Жінка ділиться спогадами про важкі пологи, під час яких у хлопчика спостерігався прогресуючий набряк мозку, і після народження він потрапив до реанімації. З часом Марія помітила, що її син відстає у розвитку, пізніше почав сидіти та вставати. У два роки, згадує вона, Влад став емоційно відстороненим та перестав реагувати на рідних. Родина зверталася до багатьох медиків, але жоден не зміг визначити причину його стану. В основному їм радили спостерігати за дитиною у невролога.
У лютому 2022 року Марія та Влад відвідали "Охматдит" для медичного обстеження, яке було заплановано на 24 лютого. Проте на цю консультацію їм не вдалося потрапити. Після деякого часу Марія з сином вирушили до родичів у Канаду, де їй порадили пройти генетичне тестування в США. Це дослідження виявило генетичну аномалію у її сина. Однак, ні в Канаді, ні в Україні Марія не змогла знайти належної допомоги для лікування та підтримки. Вона активно досліджувала медичну літературу, шукала спільноти, де б могли обмінюватись досвідом батьки дітей з подібними проблемами, а також займалася з сином розвиваючими вправами. Лікуюча лікарка порадила їй звернутися до "Медікс Опіка".
Спочатку я, як і багато інших, задумалася: що ж можна отримати безкоштовно в нашій країні? Але потім вирішила: нехай приходять, поспілкуємося. І ось з'явилася пані Вікторія, дуже приємна молода жінка. Ми поговорили, вона оцінила ситуацію з Владом і запропонувала кілька варіантів підтримки. Спочатку це був фізіотерапевт, а згодом підключили й психолога. Що мене вразило, так це те, що немає жорсткої прив'язки до одного спеціаліста. З психологом ми не знайшли спільної мови, і я про це повідомила. На заміну прийшла інша спеціалістка від "Медікс Опіка". У Влада з нею встановився чудовий контакт, йому дуже подобається займатися. Мене радує, що ці фахівці не просто виконують свою роботу, а щиро переживають за дитину та її досягнення, - ділиться враженнями пані Марія.
Вона каже, що фахівці самі визначають, які завдання і вправи будуть відпрацьовувати з Владом, і цим дуже полегшують їй життя.
"Я вже не маю сил самостійно вигадувати щось нове. Раніше я активно шукала різні матеріали, купувала ігри та пазли, щоб проводити час з дитиною. У два роки мій син вже знав англійський та український алфавіти, всі кольори, цифри – навіть більше, ніж звичайна дитина. Потім у мене з'явилася ще одна дитина, і я відчула вигорання. Наразі мені стало легше: дівчата прийшли, я все підготувала, і тепер маю можливість відпочити. Це чудово, що не потрібно збиратись і їхати на заняття, і, що найголовніше, все це безкоштовно," - ділиться враженнями Марія.
Як підкреслює лікар-педіатр Олексій Шаповалов, який є керівником напрямку дитячого паліативу в "Медікс Опіка", паліативна допомога для дітей має свої особливості та суттєво відрізняється від аналогічної допомоги для дорослих.
По-перше, існує широкий спектр захворювань, які можуть призвести до паліативного статусу у дітей. Серед них – рідкісні хвороби, різні форми дитячого церебрального паралічу, синдроми (таких як синдром Дауна, Патау, Едвардса), бульозний епідермоліз, аутоімунні розлади, а також ревматоїдні артрити. Також варто зазначити, що паліативна допомога може знадобитися дітям, які мають наслідки від неврологічних розладів, запальних процесів у головному мозку, вроджених дефектів розвитку мозку, різних форм гідроцефалії та дегенеративних захворювань. Крім цього, паліативна допомога може бути важливою для дітей, які пережили серйозні травми, зокрема, пов'язані з ушкодженням спинного або головного мозку, а також для тих, хто має проблеми з певними органами чи сенсорними функціями, що призводять до втрати життєвих функцій.
"Особливість дитячої паліативної служби полягає в роботі не лише з пацієнтом, а й з усією родиною. Дитина не може самостійно ні організувати своє лікування, ні реабілітовувати себе. Тому батьки є частиною медичної команди. І ми одночасно і контролюємо симптоми, і підтримуємо розвиток дитини, і навчаємо батьків догляду. І допомагаємо емоційно витримати щоденні виклики", - каже Олексій Шаповалов.
Зараз, за його словами, в Україні близько 230 тис. дітей з інвалідністю, з яких 20 тис. є паліативними і мали би отримувати цю допомогу.
"Медікс Опіка" спеціалізується на підтримці дітей, які страждають від ДЦП, гідроцефалії та різних дегенеративних захворювань. Як зазначає Олексій Шаповалов, організація надає своїм маленьким пацієнтам необхідні розхідні матеріали, такі як трахеостоми та гастростоми, а також пропонує допомогу в їх заміні та обробці.
Команда не лише пропонує рекомендації для сім'ї, але також може допомогти знайти джерела для отримання спеціалізованих засобів реабілітації, які не включені до стандартного пакету мобільної паліативної допомоги за Програмою медичних гарантій. Це можуть бути пристрої для вертикалізації, що сприяють швидшому освоєнню сидіння та ходьби, а також засоби для розвитку дрібної моторики та інші корисні речі.
"Важливо розуміти, що діти ростуть, і саме в процесі росту відбувається набуття навичок. Ми допомагаємо таким дітям бути більше соціалізованими, краще адаптуватися до життя за рахунок і фізичних терапевтів, і лікарського спостереження. Допомагаємо профілактувати деякі стани, щоб вони не затримували розвиток дитини на певних етапах. Звісно, що в дитячому віці на 100% вивести дитину з паліативного статусу неможливо, але ми можемо допомогти дитині отримати необхідні навички. Проте слід зважати, що кожен випадок індивідуальний", - каже Олексій Шаповалов.
Він підкреслює, що служба дитячого паліативного догляду в "Медікс Опіка" була створена нещодавно, і наразі команда активно розширює свою діяльність в різних містах. Спеціалісти з дитячого паліативу вже здійснюють свою роботу в Одесі, Миколаєві, Хмельницькому, Житомирській області та Запоріжжі.
Медична компанія "Медікс Опіка" надає свої послуги в 21 області, за винятком тимчасово окупованих районів та зон активних конфліктів. Звернутися до служби можна за єдиним номером телефону 063 103 20 30. Оператор кол-центру проведе бесіду та з'ясує, чи має особа потребу в паліативній допомозі, спираючись на критерії, визначені наказом МОЗ №1308. Якщо під час розмови виникають сумніви щодо необхідності паліативної допомоги, служба направляє сертифікованого лікаря для оцінки потреб пацієнта. Крім того, в "Медікс Опіка" функціонує підрозділ контролю якості, працівники якого контактують з пацієнтами для збору відгуків про якість наданих послуг.
Як зазначає голова "Асоціації сталого розвитку охорони здоров'я та паліативної допомоги" Сергій Коноваленко, паліативна допомога - це дуже широке поняття, і охоплює багато різних станів, якими можна керувати. Тому у фокусі роботи клініцистів, мобільних паліативних бригад, амбулаторної допомоги, реабілітації - якість життя пацієнта. І звичайно, це стосується медичних послуг не тільки для цивільних, але й для військових. Адже велика кількість ветеранів сучасної війни також потребують паліативної допомоги, але не всі підпадають під поточні шкали паліативу. Розгляд цього актуального питання -- на поточному треку комунікацій Асоціації з представниками влади та регуляторних органів.
"Наша ідеологія полягає в тому, що ми не фокусуємося на невиліковності захворювання, а акцентуємо увагу на можливостях ефективної роботи з паліативними пацієнтами. Паліативний пацієнт не є приреченим. Він нічим не відрізняється від інших пацієнтів, лише потребує особливої уваги в окремих аспектах, а головне - додаткових ресурсів і належного інформування", - зазначає Сергій Коноваленко.
Зараз "Асоціація сталого розвитку охорони здоров'я та паліативної допомоги" разом із "Медікс Опіка" ініціює дайджест паліативної допомоги, який буде доступним і в соціальних мережах і просто, зрозуміло надаватиме новини паліативної допомоги, актуальну інформацію про нові можливості тощо.
Изображение: "Медікс Опіка"
Підготовлено Наталією Молчановою.
Реклама, згідно з пунктом 3 статті 9 Закону України №270/96-ВР від 03.07.1996 і Закону України №2849-IX від 31.03.2023
#Київ #Лікар #Одеса #Україна #Медицина #Пацієнт #Київська область #Запоріжжя #Канада #Інвалідність #Діабет #Мозок #Миколаїв #Неврологія #Біль #Хвороба #Серцева недостатність #Терапевт #Паліативна допомога #Анестезіолог #Велика Британія #Медсестра #Хмельницький, Україна #Національна служба здоров'я України #Лікар загальної практики #Задишка #Венозна виразка #Електрокардіографія #Медична надзвичайна ситуація
